Luana Mendes - A Luta após o Transplante de Medula Óssea (TMO)

Faz muito tempo que eu não escrevo. Esperei ansiosamente minha alta, com a inocente esperança que ao sair do hospital, tudo voltaria ao quase normal, como foi no primeiro transplante em 2014. Eu não poderia estar mais errada. Este tempo em "casa" tem sido até agora uma sucessão de pequenas complicações normais do tratamento, mas associadas ao cansaço destes anos todos, se tornam algo muito, muito grande. Alguns dias são mais fáceis que outros. Você conversa, ri, se distrai, e tenta esquecer as dores e desconfortos. Mas tem dias em que não dá. Dias em que apenas digitar uma resposta a alguém no celular parece mais do que é possível fazer. Minha recuperação tem exigido muito mais de mim do que eu imaginei, e quem tem sofrido drasticamente com isso são meus estudos. Eu amo estudar. Eu amo aprender. Eu me esforcei muito para continuar na faculdade, fazendo algumas matérias a distância, mas sinceramente eu estou tão cansada que não dá pra continuar assim. Semestre que vem vo...

Hoje eu acordei triste. Triste de verdade, de nao querer conversar, apenas ficar no meu cantinho e ter pena de mim. É óbvio que minha super mãe não permitiu Isso, porque segundo ela seu papel é me ver bem sempre, e jamais me deixar entrar numa espiral doentia de tristeza e autoridade. A manhã foi horrível, mas mudou quando eu deitei em seu colo e dormi. Colo de mãe é um remédio que os médicos não receita, mas deveriam, pois cura dores que eles não são capazes de curar. A tarde tudo mudou, como sempre acontece nessa gangorra da vida. A médica que passou a tarde, linda, maravilhosa, resplandecente veio me ver e disse que se eu continuasse tolerando bem a Ciclosporina, que eu só tinha tomado uma dose, poderia ter alta amanhã a tarde! Você pode imaginar a alegria? Ter alta! Sair daqui! Ter paz! Ligar para a família e dar essa notícia chorando de alegria marcou minha tarde, pelo menos até a surpresa que o pai e o Mano me fizeram, pois ambos já estavam vindo para cá ao saber da notícia, p...

Hoje foi um dia com altos e baixos. A melhor parte foi com certeza a visita do meu pai. A gente não precisa nem conversar, só o fato de saber que ele está aqui, a distância de um toque, de uma palavra, transforma essa rotina maçante em algo um pouco melhor. Eu acho que ele vê nos meus olhos o bem que sua visita me faz, e por isso se esforça tanto para estar aqui comigo, nem que seja por algumas poucas horas. Obrigada pai, você nem imagina o quanto me faz feliz com suas brincadeiras. A parte triste foi que eu não comecei ainda a tomar a Ciclosporina, ou seja, mais tempo internada. O desejo de ir embora só cresce, vai dominando o dia a dia e vai ficando mais difícil tolerar essa rotina. Mas a pior notícia do dia foi experimentar uma comida que eu gosto e perceber que meu paladar muito está alterado. Isso pode parecer uma bobagem, mas para mim que gosto tanto de comer, não sentir o sabor doce e sentir com tanta dificuldade os sabores reais salgados, tem sido uma grande tristeza. V...

Sim, parece loucura, mas é verdade. Hoje eu almocei um bife. Eu, que não conseguia abrir a boca, que não conseguia engolir a própria saliva, comi um bife grande quase inteiro. E chorei de alegria. Porque este tratamento é tão difícil que as lágrimas de felicidade são minoria. Mas, como tudo nesse tratamento é uma gangorra de toma lá dá cá, para balancear a alegria da alimentação veio a piora da queima dos pés e das mãos. Eu fiz uma quimioterapia para substituir a radioterapia, a questão é que ela traz MUITOS efeitos colaterais, e um deles é esse, queimaduras em regiões sensíveis do corpo. Infelizmente, por causa disso, não pude continuar a caminhar, já que cada passada dói, e dormir vou um longo exercício com essa dor, mas o jeito é encontrar alento onde possível. E eu encontrei. Peguei uma cobertinha, fui até o sofazinho da minha mãe e deitei em seu colo. E ali, entre carinho, conversas e cafunés na touca de lã. eu adormeci após esse dia tão cansativo. E minha mãe orou, para q...

Hoje foi dia de realizar mais exames, e tentar descobrir o porquê de tanto enjoo nesta fase do tratamento. Apesar da dor da endoscopia, foi um dia bom, consegui caminhar mais, relembrando ao meu corpo como é ficar na vertical e continuar a funcionar normalmente, o que é muito bom! A parte triste é que eu fui mordida pelo bichinho da alta. Diferente de outras vezes quando eu soube que outros pacientes tinham tido alta, desta vez bastou apenas uma enfermeira se despedir da antiga equipe de trabalho para bater em bem o desespero de ir embora. Quem nunca ficou tantos dias internado (já são mais de 30!) jamais entenderá esse sentimento, essa vontade de sentir o ar no rosto (até o ar do meu quarto é filtrado), poder andar de carro, ver as pessoas, os prédios, as árvores, tudo em movimento, tudo vivo novamente. Em internações longas assim, é como se a vida pausasse, apesar de você saber que todo mundo continua a viver normalmente, mas quando você tem alta, é como se o relógio parado na...

Hoje, domingo, foi dia de aproveitar a família! Lar realmente é onde as pessoas que você amam estão, seja na sua casa, em uma incrível casa de praia nas férias ou em um quarto de hospital. As pessoas podem não valorizar os pequenos momentos, mas só o fato de estar aqui, conversar com meu pai, minha mãe e meu irmão já fez de meu dia muito, muito melhor. Assistir a final de vôlei com meu irmão me transportou para casa, para o meu sofá querido, minha rotina, e me relembrou o como o é bom ter esses pequenos momentos de familiaridade, onde a doença não pode penetrar, porque você ainda é você. Hoje foi um dia bom, consegui comer um pouco de caldo de feijão no almoço e na janta, um picolé de morango (inteiro! que vitória!), consegui fazer fisioterapia e consegui me sentir feliz durante o dia todo, o que é muito mais importante! Que o D24 venha aí e seja bom também :)

Olá, Meu nome é Luana Mendes, eu tenho 26 anos e hoje, 05 de maio de 2018 é o D 22 após o meu segundo transplante de medula óssea. Essa caminhada tem sido muito longa. Ela começou em agosto de 2009, quando eu comecei a sentir dores nos joelhos. Neste mesmo ano, no dia 02 de outubro eu tive o diagnóstico de Leucemia Linfoide Aguda (CID C 91.0) e no dia seguinte já comecei essa caminhada no mundo das quimioterapias. O tratamento foi infantil, porque pela minha idade, a doença era de alto risco. Não foi fácil. Nunca foi. Foi ainda pior quando a doença, que era então uma sombra do passado, me deu uma rasteira e voltou em 2014. Eu fiz apenas um ciclo de quimioterapia e já fui encaminhada para um transplante as pressas. Meu fígado estava pedindo socorro após uma hepatite toxicológica. Não era fácil, mas eu era uma abençoada, meu único irmão era 100%, um bilhete sorteado da loteria. Foi um transplante abençoado! Nenhum problema além de uma mucosite de quatro ou cinco dias. Recuperaç...